Print
Hits: 5253

तारूण्याची चाहूल लागलेलं पंधरा-सोळा वर्षाचं खळाळत वय! अभ्यास, दंगामस्ती, कबड्‍डी, गॅदरिंगमधले नाच असं चहुबाजूंनी आयुष्य फुलत असतानाच मणक्याला मार लागण्याचं निमित्त झालं नसिमा दीदी अपंग नव्हे, तर पॅराप्लेजिक.

कंबरेखालच्या सर्व शरीराची पूर्ण संवेदनाच गेली. जीवन उद्‍ध्वस्त करून टाकणारी घटना. त्यातून बाहेर येणंच एरवी कठीण. ते नसीमा दीदींनी साधलं. आपत्तीनं त्यांना नवं बळ दिलं. स्वतःच्या दुखाःतुन बाहेर पडून इतरांना मदत करण्यासाठी त्यांनी कोल्हापूरला अपंगांसाठी ‘हेल्पर्स’ ही संस्था सुरू केली. संस्थेचं ऑफिस, वर्कशॉप, एमआयडीसीमधील गॅस एजन्सी, अपंगांसाठी वसतिगृह बांधण्याचं स्वप्न प्रत्यक्षात आणताना केलेली धडपड ही खरोखर अवर्णनिय आहे.

गॅदरींगमध्ये डान्स करताना पडल्या आणि नसीमा दीदी यांना अपंगत्व आलं, आणि त्या इतरांसाठी काम करतात. सिनेमातल्या सुधा चंद्रन या अभिनेत्रीची आठवण झाली. कुतूहल आटलं. नसीमा दीदी व त्यांच्या सहकार्‍यांना जेव्हा भेटलो, तेव्हा ‘फिल्मी’ कुतूहल धुळीला मिळालं. त्या सर्वांच्या जीवघेण्या प्रवासाचं जेव्हा दर्शन नसीमा दीदी सेंट्रल एक्साईज मध्ये नोकरी डेप्युटी ऑफिस सुपरिटेंड आहेत. टेबलाला व्हीलचेअर्स लावून समोर फाइल उघडून नेहमी प्रसन्न चेहेर्‍याने काम करताना दिसतात.

नसीमा दीदी यांना सतत या ना त्या वेदना होत असतात. ब्लडप्रेशरचा त्रास आहेच. त्यामुळं डोकेदुखी नेहमीची. त्यांना स्पॉडिलंयसिसचा वाढता आजार असल्यानं हाताला सतत मुंग्या येत असतात. जेव्हा मी नंतर बर्‍याचदा त्यांच्याशी बोलायचो, तेव्हा त्यांच्या व्हीलचेअरवरचा एक पाय सारखा उडायला लागायचा. त्या हातानं दाबून धरायच्या. नाहीतर दुसरा पाय हातानं त्यावर आडवा ठेवून त्यावर हातानं दाब देऊन तो ट्रेमर घालवायचा प्रयत्‍न करायच्या. पण तरीही चेहर्‍यावर हास्यच.

कुठून मिळाली ही त्यांना या प्रसन्न हास्याची देणगी? सर्व असून आम्ही का रडतो?

ऑफिसच्या आवारात क्वार्टर होतं. तिथं अपंग मुलं यायची. ऑफिसातही पत्ता काढत यायची. कुणाला फीला पैसे दे, कुणाला पुस्तकांना पैसे दे, कुणाला कॅलिपरला, तर कुणाला ऑपरेशनला, असा सगळा पगार त्यात संपवून टाकत. त्यात रक्तदान करण्याची त्यांना फार हौस. हॉस्पिटलकडून फोन आला रे आला की चालली त्यांची व्हीलचेअर तिकडे. दर दोन तीन महिन्याला त्या रक्त द्यायच्याच. त्यांच्या ऑफिस मधले श्री. मनोहर देशभ्रतार हे नसीमा दीदी यांच्या कामावर प्रेरीत होऊन नसीमा दीदींना ते मदत करू लागले. नसीमा दीदींनी एका हितचिंतकाला लिहिलेल्या पत्रात असे म्हटले आहे की, श्री. मनोहर देशभ्रतार हे सावली सारखे माझ्या सोबत आहेत व माझे पायही आहेत. ते असल्यावर मला चालता येत नाही हेच मी विसरून जाते. अनेक धाडसी कार्य हाती घेते. नसीमा दीदींना दुसरे गृहस्थ भेटले ते म्हणजे श्री. पी. डी. देशपांडे. हे आता संस्थेतले महत्वाचे भागीदर आहेत. त्यांनाही विचारले तुम्ही या कामात कसे आलात?

एकदा नसीमा दीदी हॉस्पिटलमध्ये ऍडमिट होत्या तेव्हा श्री. व सौ. देशपांडे दीदींना भेटायला हॉस्पिटलमध्ये गेले. डोळे उघडायचीही ताकद नव्हती. तरीही पैसे कसे उभे करायचे, संस्थेपुढच्या अडचणी, अशा गोष्टींवरच बोलण चाललं होते. सुरेश भटाशीं काही दिवसांपुर्वीच माझी ओळख झाली आहे. असं मी म्हणताच लगेच त्यांचा चेहेरा उजळला. आवाज फुटला, परत ताज्या दम्यानं बेत करू लागल्या. मी अक्षरशः या दर्शनामुळे स्तिमित झालो. जवळपास डेथबेडवर या बाईला एवढा उत्साह आहे, तर आपण एवढ्या धड शरीराचे असून मागे का राहतो? त्या दिवसापासून मी या कामात पुरता ओढला गेलो.

नसीमा दीदींनी मुंबईला झालेल्या अपंगाच्या क्रिडा स्पर्धेत भाग घेतला. त्या टेबलटेनिस, भालाफेक, व्हीलचेअर रेस इ. खेळात चॅपियन आहेत. १९७३ सालातल्या इव्हिनिंग न्यूज, या मुंबईच्या पेपरमध्ये त्यांचा फोटो आला होता. त्यांना इंडिव्हिज्युअल चँपियनशिपही मिळाली होती.

या यशामुळे त्यांना इंग्लंडच्या स्पर्धेसाठीही पाठवायचे ठरले. मुंबईच्या एका संस्थेनं त्यांच्याबरोबर अटेडंट म्हणून एक फिजिओथेरपिस्ट दिली होती. याचं सर्व करू शकणारी एक घरातील किंवा सहकारी व्यक्ती पाठवायला हवी होती.

नसीमा दीदी पॅराप्लेजिक असल्यानं त्यांना लघवी-संडासचं सेन्सेशनच नसतं. अशा कामांना मदत करायला तिनं नकार दिला. इंग्लंडला गेल्यावर ती मुलगी कुठेतरी गायबच झाली. दीदींना त्या मुलीमुळे बराच त्रास सहन करावा लागला. ति मुलगी वेळेवर न आल्याने स्पोर्टमधल्या त्यांच्या इव्हेंटच्या वेळी त्या पोचूच शकल्या नाहीत. ती उगवल्यावर त्या तिथं पोचल्या. मग त्यांना जो असेल त्या इव्हेंटमध्ये भाग घ्यायला सांगितले. पण तिथं त्यांची भारतातून नेलेली व्हीलचेअरच मोडली.

तिथल्या लोकांनी त्यांना तिथली नवीन व्हीलचेअर दिली, तेव्हा त्या थोडा फार भाग घेऊ शकल्या. तुम्ही आता एकट्याच परत जा असे त्या मुलीने सांगितल्यावर नसीमा दीदींना धक्‍काच बसला. तीन महिन्यांचा कोर्स करून ती जेव्हा परत आली तेव्हा सारखी आमची चेअर परत द्या म्हणून पत्रे यायची. त्यावर नसीमा दीदींनी तिला कळवले की, आमची व्हीलचेअर द्या, ही व्हीलचेअर मला मिळालेली आहे, तुझी असेल तर पावती प्रोड्युस कर. मग तिनं नाद सोडला. नंतर दीदींना असे कळले की, हा त्या संस्थेचा धंदाच आहे.

अपंगाच्या नावानं कुणाला तरी फॉरेनचा चान्स द्यायच. येताना ड्युटी फ्री व्हीलचेअर आणायला सांगायची,आणि इथं भरपूर किंमतीला श्रीमंत अपंगाना विकायची. हा प्रकार दरवर्षीच घडतो पण आवाज उठवणारी दीदी पहिल्याच. व्हीलचेअर म्हणजे दीदींचा प्राणच आहे. त्या म्हणतात की, व्हीलचेअर म्हणजे शरीराचा भागच झाला आहे. अंगाला लागलं तरी चालतं ते बरं होऊ शकते. पण व्हीलचेअरचा एखादा पार्ट गेला, मोडला तर तो सहजासहजी कुठून मिळणार? हालचालचं बंद होते अगदी. दीदींची व्हीलचेअर अगदी लाईट आहे तरी त्यांना ती ढकलायला त्रास होतो त्यांच्या हातामध्ये पुर्वीसारखी ताकद राहिली नाही. तर इतर अपंगांना तर किती त्रास पडत असेल? शासनातर्फे किंवा दिखाऊ संस्थातर्फे स्वस्त व्हिलचेअर समारंभात देतात. अगदी निकृष्ट दर्ज्याच्या, स्वस्त असल्या की लगेच मोडतात. अपंग गरीब असला की तो व्हीलचेअरच मेंटेनन्स, दुरूस्त्या करू शकत नाही. मग त्या गंजून कोपर्‍यात पडून राहतात. अपंग जातात मग रस्त्यानं तसेच परत खरडत खरडत.

कदमवाडीत त्यांच्या संस्थेचं वर्कशॉप आहे. तिथं सर्वच अपंगच काम करतात. कोणी पाइपचे सांगडे घेऊन वेल्डिंग करीत होतं. कॅलिपर्स करण्याचं काम चाललेलं. त्याला कातडी पट्‍टे लागतात. ते शिवणयंत्रावर कुणी शिवत होतं. कुबड्यांचे ऍल्युमिनियमचे पाइप जोडणं चालू होतं. काखेत येणारा लाकडी भाग कोणी घासून गुळगुळीत करीत होते. अविनाश कुलकर्णी नावाचे अपंगच त्यावर देखरेख करीत होते. सायकलीचा



सांगाडा घालण्यापासून ते रंग देण्यापर्यंतचे काम या संस्थेमध्येच होते. फक्त सायकलीची चाके बाहेरून आणली जातात. नसीमा दीदी म्हणाल्या व्हीलचेअर हलकी करण्याचा प्रयत्‍न चालला पण अजून फार यश येत नाही. पाइपचे मेटल फार जड असते, ती मर्यादा पडते. पण आज ना उद्या आम्ही ती लाईट करूच. अपंगांनी अपंगासाठी बनवलेल्या कुबड्या, कॅपिलर, व्हीलचेअर, ट्रायसिकल पाहताना छान वाटत होतं. कॅलिपर बनवायच्या कोर्सला ही मुलं पाठवून ट्रेन करून आणलीत. काहीना हा गुडघा बसवीला की तो वाकवताही येतो. बुटाचे अनेक साचे तिथं अडकवलेले होते. नसीमा दीदी म्हणाल्या ‘आमचं कॅलिपर व्हीलचेअर वैगरे साहित्य बाजारभावापेक्षा खूपच स्वस्त आणि दर्जानं उत्तम’. त्यामुळे लांबलांबून ऑर्डर येतात. आम्ही जितकं वाढवू, तितकं वाढेल असं हे काम आहे.

साताराम नावाचा त्यांचा सहकारी त्यांना रिक्षातून फिरताना खुप मदत करत असे. त्यांची व्हीलचेअर रिक्षाच्या जवळ आणुन दीदींना रिक्षात चढायला उतरायला मदत करायचा. रिक्षातून चढताना व उतरताना ड्रायव्हरच्या मागे एक पत्र्याची पट्‌टी असते.

त्यामुळे यांच्या पायाला अनेकदा जखमा झालेल्या होत्या. संवेदना नसल्यामुळे त्या त्यांना कळायच्याही नाही. मग कधीतरी जखम वाढली की लक्षात यायचे. बी. शंकरानंद पेट्रोलियम मंत्री असताना एका संमारंभासाठी बोलावलं. यांच्या कामावर खूष होऊन अपंगांच्या कोट्यातुन त्यानी यांना गॅस एजन्सी मंजूर केली आणि थोड्या फॉलोअपनंतर ती ऑर्डर पोचलीही. गॅस दुकानाची जागा त्यांच्या एका स्नेह्यनं अल्प भाड्यात देऊ केली. गोडाऊनसाठी जागा मिळेना. पैसे उभे केले पण इथल्या कंपनीच्या अधिकार्‍यांनी ही जागा रिजेक्ट केली. नसीमा दीदी व्हीलचेअरवर बसून मुंबईच्या एमआयडीसीच्या ऑफिसात धडकले. पठाण म्हणून प्रमुख अधिकारी होते. ते कुठं विमानाने निघाले होते. ते थांबले. त्यांनी अर्ज बघितला. सही केली. हाताखालच्या अधिकार्‍यांना सांगितलं, मी गावाहून परत येईपर्यंत सगळं प्रकरण प्रोसेस हेऊन यांची आर्डर निघाली पाहिजे. काही दिवसांतच ऑर्डर आमच्या हाती आली. ही जागा आधीच्यापेक्षा जास्त हाती आली.

नसीमा दीदी म्हणाल्या ‘पायर्‍या म्हणजे आम्हा अपंगांचा शत्रू. पायर्‍या दिसल्या की आमच्या दृष्टीनं तो नो एंन्ट्री चा बोर्डच. आम्हाला कंटाळा आला, सिनेमा थिएटरला गेलो, तर समोर या एवढ्या पायर्‍या नो एंट्री.’ पण परदेशात प्रत्येक बिल्डिंगला रँप कायद्यानं सक्तीची आहे. अपंगाला निदान लिफ्टपर्यंत जाता यावं. शॉपिंग सेंटरच्या दाराजवळ अपंगाना गाडी लावता येते. प्रत्येक बसमध्ये व्हीलचेअर असतेच. मग आपल्या इथं तशी कायद्याची सक्ती नाही का?

कायदा झालाय ९६ मध्ये त्यात तुम्ही म्हणता ते सगळं आहे. पण त्याकडे बघतंय कोण? कायदा व्हायला पहिल्या वाचनापासून पंधरा- वीस वर्ष गेली. आता तो झाला, पण अमंलबजावणी कोण करणार? कोल्हापुरचा महाराष्ट्र शासनाचा अपंगाना मदत करणारा विभाग वरच्या मजल्यावर आहे. कसं अपंगानी वर जायचं? मी गेले आणि कार्ड पाठवलं तर साहेब वरून येतात भेटायला. पण तिथं मदतीसाठी जाणार्‍या अपंगासाठी कोण येणार आहे खाली? त्यांनी मग घसटत घसटत अंगाची सालटी काढत वर जायचं. एकदा कलेक्टरांपाशी नसीमा दीदींयाविषयी बोलल्या त्यांनी लगेच आश्वासन दिलं. दोन महिन्याच्या आत ते ऑफिस खालच्या मजल्यावर येईल. पण त्यानंतर कलेक्टर आले अन्‌ गेले. वर्ष लोटली तरी ऑफिस तिथचं आहे. नंतर त्या सांगत होत्या, त्या शासनाचे सोडा, आम्हा अपंगांना देवळात, मशिदीत तरी कुठं प्रवेश असतो? कारण आम्ही कॅलिपर्स घातलेले असतात, म्हणून! आता ते कॅलिपर्स म्हणजे आमचे पायच आहेत. हे कसं समजत नाही लोकांना?

नसीमा दीदीच्या कामात मदत करणार्‍या डॉ. पी. जी. कुलकर्णी या अर्थोपेडिक सर्जनच्या हॉस्पिटलमध्ये त्यांना भेटायला गेलो. तिथं सकाळीचं हेल्पर्स मधील काही मुलं ऑपरेशनसाठी दाखल झाली होती. डॉक्टरांना मी विचारले, की तुम्ही ऑपरेशन म्हणजे काय करता?

‘पोलीयोमुळे काही स्नायु दुबळे झालेले असतात. त्यामुळे जे स्नायू ताकदवान असतात, ते स्नायू पाय आपल्या बाजूला ओढून घेतात. त्यामुळे ते व्यंग तयार होतं. जे स्नायू स्ट्राँग असतात. त्यातला काही भाग तिथून अलग करतो आणि दुबळ्या भागाला जोडून टाकतो, की ते व्यंग दूर होऊ शकतं. कधी हाड कापूनही व्यंग दूर करावं लागतं. जे व्यंग जन्मजात असतं, ते मूल लहानपणीच आणलं गेलं तर त्यावर आम्ही डेफिनेट उपाय करू शकतो. मस्क्यूलर डिस्ट्रॉफी, मल्टिपल स्क्लेरोसिस यांच्यासाठी आम्ही काही करू शकत नाही, पण आमच्याकडे पोलियोच्याच केस जास्त करून येतात.

ज्यावेळी डॉक्टरांनी प्रॅक्टीस सुरू केली त्यावेळी ते स्वत:हून दीदींकडे गेले आणि म्हणाले, आपलं सहकार्य खूप वर्ष टिकावं, म्हणून मी तुम्हाला ऑफर देतो, की मी तुमच्याकडून येणार्‍या पेशंटकडून ५० टक्के चार्ज घेईल आणि म्हणूनच आमचं गेली चौदा वर्ष नातं टिकलं आहे.

आमची वर्षाला तीस पस्तीस ऑपरेशन होतात आणि आतापर्यंत अडीशेच्या आसपास ऑपरेशन करून घेतली आहेत. कधी कधी ऑपरेशन फेल सुध्दा होतात. पण त्यावेळी चिकाटी दाखवावी. लागते. एकदा मात्र नसीमा दीदींना विचित्र अनुभव आला.

एका मुलाला प्रॉब्लेम्स होता. ऑपरेशन टाळूनही चालणार नव्हतं. कोल्हापूरमध्ये मिशन हॉस्पिटलला आम्ही ऑपरेशन ठरवलं.त्याच्या आई वडिलांनी बोलावून घेतलं. दुर्दैवाने ते मूल गेलं. त्याच्या आई वडिलांचं आम्ही सांत्वन केलं. तेही म्हणाले, की उलट तुम्ही केवढे प्रयत्‍न केले, तेवढे आम्हालाही जमले नसते. गावी गेल्यावर त्यांचे कान कोणीतरी फुंकले आणि ते त्या डॉक्टरांना वकिलाकरवी नोटीस पाठवणार असल्याचं कळलं. दीदींना खूप राग आला त्यांनी त्यांना खरमरीत पत्र लिहिलंय, त्यानंतर मात्र त्यांचे पत्र आलं नाही. मी नसीमा दीदींना विचारलं की, या कामात खूप अडचणी येत असतील नाही? दीदी म्हणाल्या आता आम्हाला याची सवय झाली आहे. आपत्ती आली की आम्हाला बरंच वाटतं. कारण आतापर्यंत अशा एकएक आपत्तीनंतर आमचा एकेक प्रॉजेक्ट उभा राहिला आहे.

एकदा आम्ही बेळगावाला क्रिडास्पर्धेसाठी अपंगांना घेऊन गेलो होतो. बरोबर स्वयंपाकीण नेली होती. ती खूप नखरे करायची. आम्हाला कामाल हात लावून द्यायची नाही व स्वत:ही वेळेवर करायची नाही. एकदा तर डोके दुखतय म्हणून झोपून राहिली. मी सर्व मुलांना एकत्र केलं. करूयात का स्वयंपाक? सगळे उत्साहाने कामाला लागले, अतिशय उत्तम स्वयंपाक झाला. मग आम्ही त्या बाईला परत पाठवून दिले.

संयोजनापैकी काहीनी ते जेवणं चाखलं होतं ते म्हणाले, सगळ्य़ांचाच स्वयंपाक करा. परत आल्यावर आम्ही केटरिंग सर्व्हिसच सुरू केली. बँका, एनआयसी अशा ऑफिसेसच्या पार्ट्या, गॅदरींग यांची कॉन्ट्रॅक्टस घ्यायला लागलो. ताराबाई पार्क भागात त्याचं त्याचं एक्साईजच ऑफिस आहे. तिथचं क्वार्टर आहे. जवळच त्याचं नशेमन (त्याचा अर्थ घरटं आणि नसीमा या नावाचा अर्थ पहाटची झुळूक!) नावाचं घर, तिथूनच जवळच आत्माराम नावाच्या इमारतीत यांच्या हेल्पर्स ऑफ दि हँडिकॅप्ड जिला सगळे फक्त हेल्पर्स या नावाने ओळखतात, या संस्थेचं ऑफिस. त्याच फ्लॅटमध्ये चालवलेली पतसंस्था, समोरच्या इमारतीत गॅस एजन्सीचं दुकान. अस सगळ जवळजवळ असल्यानं नसीमा दीदीच काम खूप सोयीचं झाल आहे. ऑफिसने त्यांन सोयीची टायमिंग करून दिली आहेत. त्या नऊ ते बारा ऑफिसला जातात. बारा ते तीन आत्मारामाला किंवा अन्य ठिकाणी येउन काम करतात.

एकदा पी.डी. म्हणाले होते, आमच्या दीदी फार परफेक्शननिस्ट आहेत. त्यांना शंभर टक्के काम व्हायला हवं असतं. ते नव्याण्णव टक्केही झालेलं त्यांना चालत नाही. पण तरीही त्यांचा सगळा स्टाफ हसतमुख होता. एक ड्रायव्हर, एकदोन हेल्पर्स वगळता सर्व जण अपंग होते. नसीमा दीदीची काळजी घेत होते. नसीमा दीदीनी एका पत्रात लिहिलं होंत मुंिव्हिल हॉस्पिटलमध्ये सरकारने कँप घेऊन नव्वद हजारांची कॅलिपर वाटायचे ठरवले. लहान मुलांना अग्रक्रम म्हणून आम्ही अठ्‌ठेचाळीस मुलं निवडली. मी कॅलिपरची आर्डर दिली. वाट पहात बसलो. ती मुलंह&#x09#x092c;ईला जायच्या आधीच दोन्ही हातांना मुंग्या व दुखणे सुरू झाले होते. मुंबईत स्पाँडिलायटिसने डोके वर काढले, डोकेही दुखू लागले.बहुदा सायनसचा त्रास असावा. त्यातच उजव्या पायाला कधी कोठे मार लागला कोण जाणे, चेचल्याप्रमाणे मोठी त्वचा निघाली.आहे. स्पर्शज्ञान नसल्यामुळे दुखत नाही. पण बघून अंगावर शहरे येतात. दीदी तुम्हाला बरं वाटत नाही, तर आमचं कशातच मन लागत नाही. म्हणून रडणार्‍या विद्यार्थिनी व स्टाफ, अभ्यासात २० पैकी २०, १९, १८ मार्क मिळाल्याची बातमी अभिमानानं देणारी मुलं............ खरचं केवढं भाग्य लागतं त्याला! कोणीही हेवा करेल असा माझा थाटमाट आहे. आम्ही अपंगाना मदत मिळवून द्यायचो. नासिओ म्हणून मुंबईची संस्था आहे. ती दर वर्षी एक लाख रूपयांपर्यंत कॅलिपर्ससाठी पैसे मंजूर करायची. सिव्हिल हॉस्पिटलमध्ये कँप घ्यायचो. अपंगाना सरकारी योजनांची माहिती नसते, ती आम्ही द्यायचो. नासिओनं सतत दोन वर्ष साडेतीन लाखांची मदत दिली. त्यानंतर ते देऊ शकणार नव्हते. आमच्याकडं येणार्‍या अपंगांची संख्या प्रचंड प्रमाणात वाढत चालली.



स&40; वाट पहात बसली. त्या लोकाना मोठा कार्यक्रम करून बडा मिनिस्टर पाहुणा आणून कार्यक्रम करायचा होता. वाट पाहून आम्ही कर्ज काढून पैसे उभे केले आणि ती कॅलिपर्स मुलांना वाटली. कशाला पाहिजे समारंभ? तुम्ही त्यांना आणखिनच लाचार बनवता. त्यापेक्षा त्यांच्यात आत्मसन्मान निर्माण करा ना. मग काय आम्ही ठरवलं की, आपणच कॅलिपर्स निर्माण करू आणि अपंगाना देऊ की! आमचे जनवाडकर काका आणि डॉ. मोहन गुणे हे पुढे आले. ५० हज्जाराची मशीनरी दिली. आत्मारामवर युनिट सुरू झालं (आत ते कदम वाडीला आहे.) प्रकाश जोशी नावाच्या तीव्र अपंगत्व आलेल्या मुलांचा शेवट घर घर म्हणत तो कसं गेला हे सांगताना दीदींचे डोळे पाणवले होते. एवढी सगळीकडे जमिन दिसते आहे. त्यातल्या थोडासा तुकडासुध्दा अपंगाना मिळू नये? अशी जमिन मिळावी की जिथं आम्ही बिनंपायाचं घर बांधू. असं काम करू की कोल्हापूर जिल्ह्यातल्या प्रत्येक अपंगाला त्याच्या पायावर चालवू.

कलेक्टर अजितकुमार जैन यानं संस्थेत बोलावून आमचं गाऱ्हाणें सांगितले. त्यांनी उचगावचा दोन एकरचा जमिनीचा तुकडा आम्हाला दिला. मी मंत्रालयात टेबला टेबलावर जाऊन प्रकरण पुढे सरकवलं.

तिथले क्लार्क म्हणायचे. मॅडम तूम्ही येण्याची कशाला तस्तदी घेता? मी त्यांना म्हणायचे, त्याशिवाय तुम्ही केलं असतं का? छगन भुजबळ त्यावेळी महसूलमंत्री होते, त्यांच्या घरी जाऊन सही घेतली. त्यानंतर आम्हाला ती जागा मिळाली. जागा ताब्यात घेताना अडचणी आल्या त्या वेगळ्याच बांधकामासाठी पैसे मुंबईच्या सिध्दिविनायक ट्रस्टने १५ लाख मंजूर केले. पण मंत्रालयाचं काम लागत. तिथ काम रेंगाळलं. मग अनेकांच्या मदतीने पुरं करून घेतलं. कोल्हापुरकरांनी आम्हाला कशाला कमी पडू दिलं नाही. आज ६० लाखांची अपंगासाठी सगळ्या सोयी असलेली इमारत उभी राहिलीय. नसीमा दीदी खरोखर फार जिद्दीच्या. दीदीच्या एका मैत्रिली कॅन्सर झाला होता. त्यांना ताजमहाल पाहायची खूप इच्छा होती. दीदींनी आठ अपंगाना घेऊन दिल्लीची सहल काढली. थोडासा त्रास वगळता बाकी सर्व सहल छान झाली. परत आल्यावर दोन महिन्यांतच ती मैत्रिण गेली. पण निदान तिला आम्ही ताजमहाल दाखवू शकलो. त्याच्या पुढच्या वर्षी तर ३६ अपंगांची ट्रीप काढून दाखविली.

संस्थेत शिरल्यापासून दिसेल तो मुलगा आपल्याला हसून नमस्ते करतो. व्हीलचेअसच्या मागे वापरणार्‍यांची नावे असतात. कुणाकडून भेट मिळाली. त्यांचीही नावे दिसतात. आल्याआल्या उजवीकडच्या कपाटात मुलांनी केलेल्या चटण्या, लोणची, कुरड्या, पापड्या, रूमाल अशा वस्तू. पॅसेजमध्ये एक झोका त्यावर लहानलहान मुलं आनंदात खेळत बसलेली. कुणाला हात नाही. कुणाला पाय नाही. क्वचित कुणाला दोन्हीही नाहीत. जन्मत: कुणाला हात वेडेवाकडे मिळालेले. एका छोट्या मुलीच्या तर दोन्ही पायांचे धनुष्येच झालेली. पण सगळ्यांच्या चेहर्‍यावर आनंद, ही समान गोष्ट. बाजुच्या खोल्यामधुन डबलबेडवर मुलं राहतात. कुणी अभ्यास करतंय, कोणी पायानं पेन धरून वहीवर गृहपाठ पुरा करतोय. छोट्या चार पाच वर्षाच्या मुलीपासून ते कॉलेजात जाणारी मुलं मुली इथं दिसतात. मी दीदीना विचारले, तुम्ही कशा अपंग झालात? त्यावर दीदी म्हणाल्या, मी सोळा वर्षाची असतांना मी अगदी नॉर्मल होते. खेळाची व नाचायची खूप आवड होती. सातवीत असताना गॅदरिंगमध्ये आमचा ग्रुपचा नाच चालू होता, तेव्हा स्टेजची माझ्या पायाखालची फळी मोडली आणि पाठीवर पडले. पण तशीच उठून नाच पूर्ण केला. आणि ग्रुपला पहिले बक्षीस मिळाले. कबड्‌डी खेळताना अनेकदा पडायचे. पाठ दुखायची. पण घरी सांगितलं तर घरचे खेळायला पाठवणार नाहीत म्हणून घरी सांगायचे नाही.

एकदा बहिणीशी दंगा पलंगाचा काठही पाठीत रूतला. यापैकी कशाने तरी पाठीचा एक कणा दबला आणि आत सिस्ट तयार झाले. ते जस वाढत होते, तशा माझ्या वेदनाही वाढत चालल्या. ६४ ते ६७ सालात कोल्पुरचे अनेक डॉक्टर पालथे घातले. एकाही डॉक्टराला एक्सरेमध्ये दोष दिसत नव्हता. त्यामुळे निदान होईना. योगायोगाने तो हिवाळा होता. सगळ्यांना वाटायचं हा संधिवात. सतत तीन वर्ष मला संधिवाताचीच औषध देण्यात आली. अनेक गावठी उपाय झाले, तरी उतार पडेना. दीदी तेव्हा प्री-डिग्रीत शिकत होत्या. त्याही वर्षी एवढं असून सगळ्या ऍक्टिविटीत जिद्दीनं भाग घेतला होता. कशीबशी परिक्षा दिली. नंतर मला पाठीच्या दुखण्यासाठी ऍडमिटच केलं गेलं. माझ्या अंगाला कोणी बोट लावल तरी वेदनेनं ओरडत होते. त्यावेळी मी ऍक्टींग करत आहे असे डॉक्टरांना वाटले होते. मला चालताही येत नव्हतं तरी ते चालायला लावायचे.

एकदा बाथरूमला तसचं चालायल लावलं. चार पावलं टाकून बाथरूमच्या दारात पडले, ते मी माझ्या पावलांनी शेवटचंच चालले. त्यानंतर झपाट्याने पोटाखालच्या भागातल्या संवेदना गेल्या. दुखणं मात्र पळून गेलं. पण कंबरेखालचा भाग अचेतन झाला.

मीरजेला डॉ. डोनाल्डसन यांनी पहिल्यांदा डाय इंजेक्ट करून मायलोग्राफी काढली. त्यात ते सिस्ट दिसले. त्यांनी सांगितले की, ऑपरेशन करून मी ते सिस्ट काढतो पण त्याचा उपयोग होईल असे नाही.

ऑपरेशन झाले तरी संवेदना आल्या नाहीत. डॉक्टर म्हणाले, आता जास्त खर्च करू नका, हीला व्हीलचेअर द्या. आयुष्यभर मी अशीच राहणार म्हणून घरी लोकांनी किती आकांत केला असेल ते सांगता यायचं नाही. माझ्या आजारपणात आईचे सर्व दागिने व वडिलांची असली नसली तेवढी शिल्लक संपली वर कर्ज झाले. मला बिछान्यात कुशीवर वळवायला त्यावेळी तीन चार माणसं लागायची. लघवी संडास सगळ. बिछान्यात त्यानंतर दीदीचे वडिल हार्ट ऍटॅकनं निधन झाल. बहिण रहिना मेडिकलला जाण्याच्या ऐवजी वडिलांच्या ऑफिसात कामला लागली तिनं दोन भाऊ शिकवले. ते मिळवते झाले. त्यानंतर घर परत रूळावर आलं. त्यासुमारास व्हीलचेअर मोफत वाटण्याचा कार्यक्रम होता. पण आई अतिशय मानी फुकट घ्यायचे नाही म्हणुन गेली नाही.

सहा महिन्यांनी बाबांचे राहिलेले पैसे मिळाले. मग तिने मुंबईला ऑर्डर नोंदवली. सहा आठ महिन्यानंतर व्हीलचेअर आली. मला बर वाटावं म्हणुन वर्गातल्या मैत्रिण घरी यायच्या. रात्रीपर्यंत गप्पा मारित बसायच्या. आई मला व्हीलाचेअरवर बसवून अंगणार आणायची. तेवढीच मला हवा लागयाची. चांदण असले तर सगळे बाहेरच जेवायचो. अरूणाचे वडिल कामत काका रोज गाडी घेऊन यायचे.मला उचलून गाडीत ठेवायचे आणि फिरून आणायचे. पण त्या परिस्थितून खरं बाहेर काढलं ते बाबूकाका दिवाणांनी. बाबूकाकांनी मला शिक्षण पूर्ण करण्यासाठी खूप प्रोत्साहन दिलं. पण कॉलेजात प्रवेश मिळेना ‘आमचे वर्ग वरच्या मजल्यावर, तुम्ही तिथं कसं जाणार? अशी अडचण काढायचे. बाबूकाकांनी गोखले कॉलेजच्या देसाई यांना पत्र लिहिलं. नंतर त्यांनी माझी प्रत्यक्ष हजेरी राहिली नाही, तरी हजेरी लावयचं ठरवलं, मग मी बाहेरून अभ्यास करून बी. ए. पास झाले.

बाबूकाका ऊर्फ एन्‌. एस. दिवाण त्याचं नाव. सैन्यात मार्च करीत असताना पडले आणि अपंग झाले. स्वत:च्या दुखातून बाहेर पडून त्यांनी इतरांना मदत करायला सुरूवात केली. अपंगासाठी संस्था काढली. मोठी फॅक्टरी वाटावी असे वर्कशॉप काढले. त्यासाठी लाखो रूपयांची मशिनरी उभी केली. टेलिफोन एक्सचेंजमधले काही पाट्‌र्स करण्याची मोठी आर्डर मिळाली. जवळपास चारशे अपंगाना कामाला लावले. क्रीडा स्पर्धा भरवल्या. ते स्वत: स्पर्धेत भाग घेण्यासाठी परदेशात जाऊन आले. नसीमा दीदीना ते जेव्हा भेटायला आले. जेव्हा दीदीनी त्यांना बघितले तेव्हा त्यांना आश्‍चर्य वाटले.

व्हीलचेअरवर बसलेला माणूस एवढा हसर्‍या चेहर्‍याचा, आनंदी, सतत जोक करणारा असू शकतो हे कधी पाहिलं नव्हतं. त्यांनी दीदीना टॉयलेट ट्रेनिंग दिलं. पॅराप्लेजिक लोकांना लघवी किंवा संडास झाल्याचं कळत नाही. त्यामुळे सतत कपडे बदलावे लागतात. तरीही सतत ओल्यात पडल्याने अंगाला घाण वास येतो. त्यांनी संडाससाठी शिकविलं, दिवसाआड संडास झाली पाहिजे असे खाणं ठेवलं पाहिजे. हातात ग्लोव्हज घालून बोटानं ते कसं बाहेर काढायचं ते शिकविले. यूरिनच्या बाबतीत कॅथेटर कसा घालावयाचा ते शिकविलं. कॅथेटरची बाहेरची नळी फुटबालची आतली ट्यूब असते तिला जोडून तो फुगा पायालगत बांधायचा शिकविलं. ते मी शिकल्यावर माझी एकदम मुक्ताताच झाली.मग मी व्हीलचेअस वापरून सगळीकडे फिरू लागले.

हे ट्रेनिंग आज अपंगाना मिळत नाही. कोण एवढं समजावून सांगणार? म्हणून ते आपल्या घरी घाणीत लोळत स्वत:ची घृणा करत बसतात. आणि इतरही त्यांचा तिरस्कार करतात. पुढे म्हणाल्या मी फोलिज कॅथेटर घालायचे. आधी पाच सीसी पाणी त्या फुग्यात घालायचे, तरी निघुन यायचा. शेवटी पस्तीस सीसीपर्यंत गेले तरी कॅथेटर मधून मधून येऊ लागला. भावाने गल्फमधून पँपर पाठवले. ते मला खूप सोयीचे वाटले. तेच आता वापरते. कॅथेटर जसा वापरायचा सोडला. तसा माझा ब्लॅडरचा साईजही हळूहळू मोठा होत नॉर्मलला आला. कारण कॅथेटरमुळे काय होतं युरिन तयार जसजशी होते, तशी ती नळीतनं बाहेर येते. ब्लॅडर आकसून जातं, तेही बरोबर नाही. आम्हा पॅराप्लेजिक लोकांचे तीन ‘बी’ शत्रू

  1. बॅक्टेरिया. युरिन इन्फेक्शनपासून सावध राहावं लागतं. सतत ओल्यात झोपुन ते होतच.
  2. बोवेल्स, संडासचा त्रास आणि धोका
  3. बेड - सोअर्स. एकाजागी पडून प्रेशर जिथं येतं, त्या जागी अल्सर तयार होतात आणि ते सहसा लवकर बरे होत नाही.

मी खूप काळजी घेते म्हणून मी तीस वर्ष जगलेय. माणसं पाच सात वर्षातच जातात. तीस वर्ष जगल्याचं मला तरी उदाहरण माहीत नाही. दीदीचे गुरूही तीस वर्ष जगले. पुढे ते ब्लॅडच्या कॅन्सरनं गेले. दीदीच्या मते कॅथेटरमुळे त्यांना कॅन्सर झाला असावा असे वाटते. त्यामुळे त्या कुणालाच कॅथेटर ऍडव्हाईज करत नाही.
मी त्यांना विचारले की तुमच्या मुसलीम समाजाला तुम्ही हे करता ते कितपत मान्य आहे? माझे घरचे लोक माझ्या मागे खंबीरपणे उभे राहिले. तरीही काहीवेळा नावं ठेवणारी लोक मला भेटली. एकदा एक मौलवी आले होते त्यांनी सांगितले तुम्ही नमाज पाडत नाही हे काही बरोबर नाही. तेव्हा ती त्याना म्हणाली थोडावेळ तुम्ही माझे काम करा म्हणजे मला नमाज वाचयला वेळ मिळेल. तसे ते परत आले नाही.

दीदी सांगत होत्या बाळासाहेब ठाकरे यांनी त्यांच्या पत्‍नीच्या स्मरणार्थ लांबलचक बस दिली. माझं नाव अस त्यामुळे आम्हाला ही देणगी मिळेल अशी खात्री नव्हती. पण आमचे एक हितचिंतक देसाई यांच्या सांगण्यावरून एकदा मी त्यांना भेटायला गेले. अर्धातास माझ्याशी बोलले, मी तुमच्यासाठी काय करू शकतो हे विचारले. मी सांगितले, आमचं होस्टेल गावापासून दूर आहे. मुलांना जायला बस पाहिजे. ती त्यांना सोयीची म्हणजे त्यातून व्हीलचेअर्स चढवता उतरवता आल्या पाहिजेत. आत एक बाथरूम पाहिजे. ते म्हणाले दोन महिन्यात बस मिळेल आणि खरोखर आम्हाला बस मिळाली. एवढचं नाहीतर तिथं आलेल्या गणेश नाईक या मंत्र्यांना आम्हाला ५० व्हीलचेअर द्यायला लावल्या. सुरेश दादा जैन यांना फिजिओथेरपीसाठी दोन लाखांची इक्विपमेंट द्यायला लावली.

स्वत: नसीमा दीदींनी सर्वस्व संस्थेत ओतलंय. दीदी सर्व पगार अपंगासाठी वापरतात. घरच्यांनी याविषयी कधी तक्रार केली नाही. उलट त्यांनीही खूप हातभार लावला. होस्टेल बांधायचे होते तेव्हा एका खोलीचा खर्च एक लाख वीस हजार येणार होता. दीदींच्या भावाने, आईनं, मामानं पैसे दिले पण ते सत्तर हजार जमले. ते तसेच देऊन टाकले. कार्यक्रमाच्या वेळी यादीमध्ये आमच्या हूरजूक फॅमिली पुढे एक लाख वीस हजारांचा आकडा. मग त्यांना कळले की दीदीनी प्रॉव्हिडंट फंडातून पैसे काढले होते. संस्थेच्या अनेक अडचणी पायी प्रॉव्हिडंट फंड संपवला होता.

एकदा संस्थेसाठी टेंपो गाडी घ्यायचं चाललंय. पैसे कुठून आणायचे? दीदी म्हणाल्या मी अर्ली रिटायरमेंटची नोटीस दिली आहे. दीड लाख ग्रॅच्युइटी मिळेल ती यात घालू.

मी त्यांना विचारले अपंगासाठी शाळा नाही का काढणार तुम्ही? मी शाळा काढण्याच्या विरूध्द आहे. ते एरवीच्या शाळेतच गेले पाहिजेत. म्हणजे यांची अपंगत्वाची लाज निघून जाईल. त्यांना तुम्ही स्वतंत्र शाळेत शिकवून मोठं झाल्यावर जगात सोडलं, तर त्यांचा टिकावं लागणार आहे का? आमचा एक मुलगा पायाने लिहितो, एक जणं आपले दोन्ही पाय गळ्यातल्या मफलरला गाठ मारून त्यात अडकवून हाताच्या साह्याने चालतो. पहिल्यांदा लोक बघतात. नंतर आश्‍चर्य राहत नाही. मुख्य म्हणजे तो किती सहजपणे वावरतो.

त्यांच्या वसतीगृहात राहिलेली काही अपंग मुलं एस. एस. सी. त सर्व अपंगामध्ये पहिली आलेली आहेत.बिगारी ते एम. बी. बी. एस. पर्यंतची मुलं सध्या तिथं राहून शिक्षण घेत आहेत. काही मुलं इलेक्ट्रिशियन, प्लूबिंग, इ. कोर्सना सर्व मुलांत पहिली आलेली आहेत. इथली शेकडो मुलं ऑपरेशन होऊन पायावर चालायला लागली. कित्येकांनी स्वत:चे व्यवसाय काढले, काहीची लग्न झाली. त्यातली काही लग्न तर संस्थेतच लागली. सगळ्याचं मोठ्‌ठं कुटुंब झालं आहे.